一位同是自體免疫疾患者的心得分享

郝先生，您好:

讀了"那一百零八天"這本書後，非常有感觸，因我本身也是一名"紅斑性狼瘡"的患者，發病至今已有11年的時間了，這自體免疫疾 病真是一種多變化的疾病，常常不知又會從身體那個地方發生症狀了，在我生病這幾年裡，也發病住院過好幾次，每次都驚險度過，然而 ，去年8月初發病來的很突然也最驚險，把家人和朋友們嚇了一大跳，剛開始時，只是發燒想說吃吃退燒藥就好了，沒想到燒退了一會兒 又燒起來，於是到醫院掛了急診抽血檢驗，驗血報告出來時，一般血液指數還算正常，可有一項異常，肝脂數300，急診醫生建議我住 院檢查，在住院的前二天，我燒了又退退了又燒，慢慢的愈來愈不舒服，呼吸愈來愈急促難困，抽血指數也急數下降，白血球剩下300 、血小板也降到只有4、5萬、肝脂數升到1仟多，把住院醫生們，嚇死了，於是，在第三天晚上我被轉進了加護病房裡，且是負壓的隔 離病房，因那時的我很容易被外界感染，住進後，我的主治醫師幫我按排了很多檢查，也會診了好幾科的醫生檢查，剛開始也怕我是不是 感染引起發燒，做血液方面的培養，骨髓檢查等，且打了好多種藥物，如類固醇、免疫調解劑、抗生素等，而我比你太太幸運的是我有一 位很好的主治醫師，一開始時，就找對了醫冶的方向，所以我很快的血液的指數慢慢恢愎，我在加謢病房共住了九天，轉出至普通病房後 ，住了12天後出院了，這次的發病讓我有很大的感觸，病患的本身要有強烈的求生意志，且信任你的主治醫師才能安全度過，在我要出 院時，我特別問了我的主治醫師我這次的那麼嚴重的症狀到底怎麼了，因我血液培養沒有病菌不是感染引起的，於是她告訴我一個病名" 吞噬細胞活化症候群"，她說她也是第一次碰到這種狀況，還好一開始用對了藥很快好起來，我也很高興能遇到一位好醫師，其實，自體 免疫的疾病還有好長的一段路要走，因不知那時又會發病，所以，自己本有身一定要保持樂觀的心情，控制好一樣可過和一般人一樣的生 活，且醫學越來越發達，那天可能有新藥出現，可治癒，所以我們一起加油吧!

（轉貼自郝明義的網站http://rexhow.com，原文發表於2007年1月28日）

因最近想做試管嬰兒 , 過去9年都會關節疼痛 , 每年兩次左右 , 大腿出現紅疹 , 按壓會痛,
最近才看此科 , 說要驗血 , 是否靠抽血 , 就可先預防疼痛? 因膝關節痛連走路都有問題 ,
還得去醫院 , 而想先預防 , 過去就是憂鬱症狀 , 加上這痛的 , 拖到41歲才想生 , 盼還有
機會生 , 因風濕科說會流產 , 婦產科卻連看驗血數值 , 看都不看 , 也沒回應 , 好生無奈,
有人有經驗嗎 ? 可否分享.粉紅美3.26

[scp64]

我本身也是一位全身性紅斑狼瘡的患者
有一個病友交流網站很不錯
網址：http://sle.com.tw/
希望SLE朋友可以過去哪裡看看...
生病的時候除了需要好醫生外
也需要一起加油的好朋友...